दुर्लभ आजारामुळे झाली व्हायरल
एक मुलगी स्वतःच्या हास्यामुळे सोशल मीडियावर व्हायरल होत आहे. परंतु तिच्या हसऱया चेहऱयामागील सत्य हैराण करणारे आहे. या मुलीचा जन्म एक दुर्लभ ‘परमनंट स्माइल’ कंडीशनसोबत झाला होता.
मुलीचे नाव आयला समर मुचा असून तिचा जन्म डिसेंबर 2021 मध्ये झाला होता. आयलाचे पालक तिची छायाचित्रे शेअर करत तिच्या ‘परमनंट स्माइल’संबंधी सोशल मीडियाद्वारे लोकांना जागरुक करत आहेत. यामुळे आयला आता टिकटॉक स्टार झाली आहे.
ऑस्ट्रेलियात राहणाऱया 21 वर्षीय क्रिस्टिना वर्चर आणि 20 वर्षीय ब्लेच मुचा स्वतःच्या नव्या अपत्याबद्दल अत्यंत उत्सुक होते. मग डॉक्टरांनी आयलाचा चेहरा ‘नॉर्मल’ नसल्याचे त्यांना सांगितले. मुलीला बायलॅट्ररल मॅक्रोस्टोमिया झाला होता. ही एक अत्यंत दुर्लभ अवस्था आहे. यात गर्भादरम्यान बाळाचे तोंड पूर्णपणे विकसित होत नाही.
मला आणि ब्लेचला या अवस्थेविषयी माहिती नव्हते. तसेच मॅक्रोस्टोमिया असलेल्या कुठल्याही मुलाला आम्ही भेटलो नव्हतो असे वर्चर यांनी सांगितले. 2007 च्या क्लेफ्ट पॅलेटे-क्रानियोफेसियल जर्नलमध्ये प्रकाशित एका अध्ययनात मॅक्रोस्टोमियाच्या 14 रुग्णांचा उल्लेख आहे. परंतु तेव्हापासून आतापर्यंत अशा प्रकरणांच्या संख्येत वाढ झाली असली तरीही ही अत्यंत दुर्लभ अवस्था आहे.
परंतु मॅक्रोस्टोमिया केवळ एक कॉस्मेटिक एबनॉर्मलिटी नसून यामुळे मुलांच्या शरीरातील कार्यांवर प्रभाव पडू शकतो. परंतु चेहऱयावर मॅक्रोस्टोमियच्या प्रभावामुळे रुग्णांना शस्त्रक्रिया करवून घेण्याचा सल्ला देण्यात येतो.
आयलाच्या अवस्थेविषयी टिकटॉकद्वारे तिचे पालक लोकांना जागरुक करत आहेत. त्यांच्या टिकटॉक अकौंटला 1.2 लाखांहून अधिक जण फॉलो करतात. या अकौंटवर आयलाच्या चित्रफिती शेअर करण्यात येतात. आयलाच्या एका व्हिडिओला आतापर्यंत सुमारे 5 कोटी वेळा पाहिले गेले आहे.